국립희귀질환센터 익산 유치를 위해 관련 조례를 대표 발의한 윤영숙 시의원.

익산시가 국립희귀질환센터 유치를 본격화한다.

시는 26일‘국립희귀질환센터 익산시 설립 기본구상 및 타당성 검토’용역 착수보고회를 개최했다.

이 용역에는 국립희귀질환센터 익산시 설립 타당성과 유치전략 수립을 위한 현황을 분석 자료와 중앙부처의 정책자료 제출 및 사전 연구기획을 위한 다양한 방안이 담길 예정이다.

용역을 수행하는 한양대 산학협력단 한동운 교수팀은 보고회에서 국립희귀질환센터 설립을 위한 입법과정과 지역공약(한병도 국회의원 공약에 포함)과 연계 하에 익산시 지역 내 설립 타당성 및 방안, 유치 전략을 수립해 중앙정부 및 관련 기관에 제출할 전략기획 보고서 마련이 시급히 필요함을 강조했다.

익산지역은 지난해 11월 시의회에서‘국립희귀질환의료원 익산시 유치 건의문’을 중앙부처에 제출한데 이어 12월 희귀질환 국제심포지엄이 개최됐으며 올해 4월에는 전국 최초로‘희귀질환 관리 및 지원 조례’가 제정됐다.

시는 편리한 교통의 요충지이며 원광대병원과 함께 의대, 치대, 한의대, 약대, 간호대 등 풍부한 보건의료자원을 보유하고 있어 국립희귀질환센터 설립의 최적의 입지를 갖추고 있다는 평가다.

희귀질환은 세계적인 공중보건학적 문제로 전 세계 인구의 4%(약 3억 명)가 희귀질환을 앓고 있으며 매년 환자 수가 빠르게 증가하고 있다. OECD 국가 중 80%는 희귀질환전문센터를 운영하고 있으며 전 세계적으로 희귀의약품 연구개발이 고부가가치 시장으로 급부상하고 있다.

현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원만으로는 정확한 진단과 적절한 치료 및 지원이 제대로 이루어지기 어려워 체계적인 진료 및 지원을 위한 전문 기관인 국립희귀질환센터가 필요한 실정이다.

정헌율 시장은 “국립희귀질환센터 익산시 타당성검토 용역을 통해 국립희귀질환센터 신설의 최적지로서 관계 기관과 긴밀히 협조해 국가기관 유치를 강력히 추진하겠다”고 전했다. /송태영 기자

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